Bao bạn bè cùng trang lứa bước vào mùa thi ĐH, còn cô bé Nguyễn Thị Nguyện (Kim Bôi – Hòa Bình) lại phải đối diện với những cơn đau quằn quại do căn bệnh liệt tứ chi từ bé.
Nỗi đau thể xác vô tình khiến cô bé đầy nghị lực phải lỡ hẹn với giảng đường ĐH mà em luôn khát khao.
Chiếc áo giáp và những cơn đau…
“Cháu bị căn bệnh liệt mềm tứ chi bẩm sinh…”. Một ngày cách đây chừng 20 năm trở về trước, ông Nguyễn Đức Biên nghe lời chẩn đoán từ vị GS, bác sỹ Nguyễn Tài Thu về con mình. Người cha chết lặng. Mọi hy vọng vào một điều kỳ diệu sẽ đến với cô con gái nhỏ bỗng vụt tan.
Nuốt nỗi đau, trở về với cuộc sống thực, gia đình ông cùng cô con gái “chiến đấu” với tử thần luôn rình rập. Cơ thể Nguyện cứ thế yếu dần và nhũn ra. Cố gắng lắm em cũng chỉ lắc nhẹ được cái đầu… Một năm, rồi hai năm điều trị ở nhiều bệnh viện, căn bệnh vẫn không thể chữa khỏi, người Nguyện cứ nhỏ vậy mãi. Bà Đỗ Thị Ngọ, mẹ của Nguyện đành đem con về nhà, và khóc suốt ngày.
Vào quãng giữa năm 2004, khi những cơn đau kéo dài, Nguyện liên tục ho những cơn dài, ra cả máu. Người cha bất lực nhìn con chống lại bệnh tật.
Ông bảo: “Giá có cách nào đổi nỗi đau vào người thì tôi cũng chịu. Nó thèm một cốc nước mưa nhưng hôm đó trời đầy sao, kiếm đâu ra một hớp nước mưa bây giờ. Thế mà, đến khoảng 11h thì cơn mưa rào ập tới, tôi vội vàng tất tưởi chạy ra sân, mang cả cốc to hứng được gần nửa cốc. Kỳ lạ thay, thứ nước trời đó, Nguyện uống vào thì cũng cắt cơn ho và người dần tươi tỉnh trở lại…”.
Nguyện không thể ngồi, và để ngồi, phải quấn vào ngang người em chiếc áo giáp nhựa để làm “xương sống” tựa vào xe lăn. Nhưng những khó khăn như vậy không làm giảm ý chí học tập của cô bé nặng chưa đầy 20 cân này.
Để giúp con đạt tâm nguyện tiếp tục theo học, vào năm Nguyện học lớp 5, hai cha con phải lặn lội lên tận Sơn Tây (Hà Tây), Nguyện phải chịu bó bột toàn thân, lấy thân mình làm khung đo chiếc áo giáp. Từ đó, chiếc áo giáp luôn bên mình Nguyện, vừa là bạn nhưng cũng vừa là… kẻ thù. Bởi vì, mùa hè nóng bức không chịu nổi, Nguyện chỉ cần cựa quậy nhẹ đã chảy máu, ngứa ngáy vô cùng khó chịu.
Ông Biên bảo, chính việc học đã làm cho Nguyện bớt bệnh tật, ốm đau. Nguyện lấy việc học là niềm vui. Thấy con ham học, vợ chồng ông rất mừng. Nhưng rồi lại lo cho sức khỏe của con.
Năm Nguyện học lớp 9, em được cử đi thi học sinh giỏi. Trước khi thi mấy ngày, em bị ốm. Nhưng Nguyện đã nói với bố mẹ: “Đừng nói với cô giáo là con ốm nhé, con không thể bỏ thi!”.
Bước vào “thế giới online”
Hầu hết thời gian trong ngày của Nguyện là trên giường. Có những hôm tan học, nhìn bạn bè vui đùa, những giọt nước mắt tủi thân của cô bé tật nguyền lại lăn dài. Mặc dù được bạn bè, gia đình động viên, nhưng em vẫn lặng lẽ quay về phòng mình, và tự nhủ: “Chẳng nhẽ, cả cuộc đời mình chỉ sống trong căn phòng này ư?”.
Nhưng Nguyện đã tìm được một khung trời khác, không xa không gần và luôn bên cạnh em. Nguyện học dùng Internet và làm quen với những bạn bè trên mạng. Bạn của Nguyện là những nick name online.
Cô bé nói: “Em dùng máy tính không giống mọi người. Tay em quá yếu (nhất là tay phải) nên không dùng bàn phím được mà chỉ có thể bấm chuột trên bàn phím ảo và chủ yếu dùng tay trái. Con chuột lại lớn hơn cả bày tay nên em viết rất chậm. Nhiều khi chat với các bạn, chậm quá nên họ sốt ruột, out luôn từ lúc nào…”.
Những ngày mới làm quen với máy tính, Nguyện bảo mình vui, nhưng… mệt. Khó khăn nhất làm quen với những phần mềm bảng chữ dùng chuột, rồi đến những cái khó hơn như Photoshop, Blog…
Từ thế giới mạng, mở ra muôn lối. Nguyện đến với những website có thể chia sẻ những clip trực tuyến, những trang nhật kí ảo nhưng có thật về cuộc đời của mình.
Trước đợt phẫu thuật, em viết lời ca khúc “Em bé sao mai” với ước mơ được đi lại như bạn bè. Sau đó, các anh sinh viên ở Trường Bách khoa đưa em ra Hà Nội lần đầu tiên để thu âm. Mọi người nhiệt tình, Nguyện thu âm 2 lần là xong.
Bài hát có đoạn: “Có hay cho lòng con, nỗi đau khi bao đêm khuya con nhũn mềm làm mẹ cha đã phải thao thức, khiến cho con thấy buồn biết bao (…) Thầm cầu mong nếu có kiếp ngày sau, con sinh ra không còn nỗi đau…”.
Nhiều người nghe những ca từ trong sáng như tiếng lòng của Nguyện đã không kìm được nước mắt. Và trong một cuộc thi viết blog mang tên “Mùa xuân và tôi” do một mạng xã hội tổ chức, Nguyện đã đoạt giải chặng hai với clip “Trái tim mùa xuân của embesaomai”.
Lỡ hẹn với giảng đường
Vốn say mê văn chương, Nguyện tìm hiểu và biết thông tin về Trường ĐH Sân khấu Điện ảnh có Khoa Sáng tác – Lý luận phê bình văn học. Nguyện khát khao được thi ĐH, em không muốn cả đời mình chỉ biết an phận với chiếc xe lăn vô giác.
Đã nộp hồ sơ thi ĐH Sân khấu Điện ảnh, Nguyện “chỉ còn cách” là vào giảng đường ĐH qua một đợt thi. Nhưng cô bé đã bị lỡ hẹn. Trong những ngày này, sức khỏe của Nguyện không được tốt, những cơn đau từ năm 2005 có dấu hiệu quay trở lại khiến Nguyện đuối sức trông thấy.
Ông Biên bảo: “Bây giờ những dự định cho Nguyện thi ĐH đành phải gác lại sau. Sức khỏe mới là điều quan trọng nhất…”.
Qua những giây phút trò chuyện với Nguyện, chúng tôi cảm nhận được nỗi thất vọng của em. Một nỗi buồn được em giấu kín trong lòng, không dễ gì giãi bày: “Như người bình thường còn nhiều thời gian để làm lại. Còn với những người như em, bỏ phí 1 năm có thể chẳng bao giờ trở lại được…” – Nguyện rơm rớm nước mắt.
Nhưng rồi những thất vọng cũng được khép lại, trước mắt Nguyện hé ra một hướng đi mới. Nguyện bảo: “Em không muốn bố mẹ và các anh chị phải khổ nhiều vì mình nữa. Nếu không thể có mặt trên giảng đường ĐH, em vẫn có thể học từ xa qua mạng bằng nhiều cách khác, miễn sao thấy cuộc sống còn có ích là được”.
Những nỗi đau của thể xác vẫn đang hành hạ Nguyện, nhưng không thể ngăn được ước mơ của cô bé tật nguyền. Khi nỗi buồn đã qua, Nguyện bình thản bộc bạch: “Bây giờ thi ĐH hay không, không phải là vấn đề quan trọng nữa, điều quan trọng là em phải sống làm sao có ích và vui vẻ. Em nghĩ rằng, niềm vui sẽ xua tan đi những đau đớn và buồn phiền nếu ta biết cố gắng khắc phục hoàn cảnh…”.
Vũ Điệp – Thông Chí (vietnamnet.vn)
Bình luận (0)