Đứng dậy sau 30 lần gãy xương

18 tuổi, nhưng vóc người Giang nhỏ thó, bù lại cô có khuôn mặt sáng, tự tin. Giang giới thiệu: “Cả nhà đang ở Huế, một mình em vào đây chữa bệnh. Đáng lẽ năm nay học năm nhất đại học, nhưng phải nghỉ hai năm để mổ chân nên giờ mới học lớp 11. Trước đây em cũng hay khóc mỗi khi chân bị gãy, nhưng giờ quen rồi”…

Trên chân Giang, vết mổ sau lần bị ngã gãy chân cách nay hai tháng vừa lành. Đó là vết tích của một tai nạn lúc di chuyển tới phòng học. Mẹ Giang, bà Từ Thị Minh từ Huế tức tốc vào TP.HCM để chăm con, ròng rã hai tháng trời. Ngày 13.7, Giang được phẫu thuật tại khoa chấn thương chỉnh hình bệnh viện Chợ Rẫy. Giang vẫn phải ngồi xe lăn nhưng những cơn đau nhức không còn hành hạ em. Bà Minh bộc bạch: “Tưởng tương lai con mình mờ mịt, nhưng may nó có ý chí nên học giỏi. Nhờ uống cao cá sấu nên Giang không còn bị đau nhức. Sắp tới mong rằng phẫu thuật thành công để cháu có thể đi lại được”. Trong trí nhớ người mẹ, đến nay đã hơn 30 lần Giang bị gãy chân. Và đó là cuộc chiến bền bỉ, kiên cường với căn bệnh xương thuỷ tinh của hai người, với không ít nước mắt đã rơi xuống.

Hồi Giang mới mười tháng tuổi, một ngày nọ bố mẹ Giang thấy con khóc ré. Phát hiện chân con bị gãy, bố mẹ tức tốc đưa Giang vào bệnh viện, cứ áy náy vì trông con không cẩn thận. Bác sĩ băng bó xong thì cho biết cô bé mắc một chứng bệnh lạ, xương loãng nặng nên rất dễ gãy. Gia đình lúc đó dặn nhau phải trông nom con cẩn thận hơn. Không lâu sau đó, Giang lại bị gãy chân. Bắt đầu có những triệu chứng lạ, mắt Giang chuyển qua màu xanh lam và chân cứ gãy dù không té ngã. Triệu chứng xương thuỷ tinh là một khái niệm lạ đối với bà Minh thời điểm đó, đến khi tìm hiểu nhiều nơi, người mẹ nhận ra chuyện gãy xương sẽ giáng xuống con bất cứ lúc nào! Chân đau là vậy nhưng Giang lại thích đi học. Hàng ngày, ba và mẹ thay nhau chở con đến trường. Rồi con đường học của cô bé gãy ngang ở lớp 3 vì một cú ngã lúc chơi đùa với bạn. Khi chân đã lành, Giang vẫn không thể đi lại như trước, đành nghỉ học. Đó cũng là thời điểm, như mô tả của người mẹ: “Giang rất yếu, có người nói chắc con bé không sống nổi”. Người mẹ chỉ biết gạt nước mắt, chạy đôn chạy đáo lo thuốc men, chăm chút cho con. Hai năm sau, sức khoẻ Giang đỡ hơn và em trở lại trường. Vậy mà Giang đã đạt một kỳ tích: học lực đứng đầu lớp. “Hồi lớp 5, em bị gãy chân tổng cộng năm lần, đến nỗi cô giáo phải đến tận nhà canh em thi học kỳ. Những lần thi học sinh giỏi văn, tiếng Anh, dù xa hay gần thì mẹ cũng phải cõng đi, mãi sau này mới có xe lăn”, Giang kể.

Dù phải ngồi xe lăn nhưng Giang ý thức phải vượt qua định mệnh bằng cách học giỏi, sống có ích. Giang chia sẻ trải nghiệm về căn bệnh nan y của mình ở các diễn đàn mạng. Rồi một lần, cô gặp được một người anh cùng cảnh ngộ là quản trị diễn đàn và biết được chương trình Kim cương tươi đẹp, nơi điều trị cho các bệnh nhân mắc chứng xương thuỷ tinh. Thế nhưng vào TP.HCM là một quyết định đầy cân nhắc bởi bệnh tình đang mắc phải, lại không có người thân ở đây. Sau nhiều ngày suy nghĩ, gia đình đồng ý để Giang vào Nam…

Đó là ngày thay đổi rất nhiều về cách nhìn cuộc sống của cô học sinh xứ Huế: “Rất nhiều em nhỏ cũng mắc chứng bệnh này, tay chân co quặp chứ không may mắn như em là chỉ bị ở chân. Nhưng mỗi người phải học cách tự lập, xoá bỏ mặc cảm bệnh tật để yên tâm điều trị và học hành”. Do năm học mới đã bắt đầu được hai tuần, không xin học được gần trung tâm điều trị, Giang được các anh chị phụ trách chương trình Kim cương tươi đẹp xin cho học trường Âu Lạc (quận 12). Lúc vào học hay tan trường, mỗi lần chuyển phòng, các bạn trong lớp 10C1 và nay là 11B1 tình nguyện cõng bạn lên xuống cầu thang hay xúm xít đẩy xe lăn. Giáo viên chủ nhiệm Lê Thị Huyền nhận xét: “Đó là một học trò có ý chí đặc biệt. Em ấy phát động chuyện hăng hái phát biểu bài, nếu không rõ điều gì thì nhờ cô giảng lại. Điều đó tạo cho người giáo viên rất nhiều hứng thú khi đứng lớp”. Với thành tích đứng đầu lớp, Giang được nhà trường đặc cách miễn học phí, tiền ăn và trao học bổng…

Kiên trì với ước mơ trở thành một giáo viên, cô học trò xứ Huế sắp xếp thời gian biểu cho phép mình học đến 21 giờ, 4 giờ sáng hôm sau thì dậy ôn bài. Trên góc học tập ngăn nắp của em, có những mảnh giấy viết nắn nót những câu châm ngôn: “Cuộc sống sợ nhất là mất niềm tin vì như thế sẽ không còn làm gì được nữa”, “Cuộc sống là chia sẻ vì đồng cảm chứ không phải là ban phát lòng thương hại rồi mang áp lực phải cưu mang”, mà tác giả chính là Nguyễn Thị Kiên Giang.

BS.CK2 Trần Văn Năm, phó viện trưởng viện Y dược học dân tộc, TP.HCM: Kết quả bước đầu khả quan

“Bệnh xương thuỷ tinh còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, là bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc 1/10.000 đến 1/20.000 trong dân số. Đây là bệnh do khiếm khuyết về di truyền (thiếu gen tổng hợp chất collagen), hiện chưa có thuốc đặc hiệu. Điều nên thực hiện là bắt đầu can thiệp sớm với phục hồi vận động (vật lý trị liệu), dinh dưỡng đủ chất, hạn chế gãy xương, ngừa biến dạng tay chân…

Viện Y dược học dân tộc và công ty Cá Sấu Hoa Cà đang hợp tác điều trị cho trẻ bị xương thuỷ tinh gồm hai giai đoạn: áp dụng “liệu pháp bốn chữ T” là tập luyện (bơi), thức ăn, tâm lý liệu pháp, thuốc; sau đó phẫu thuật chỉnh hình với trẻ bị biến dạng xương nhiều. Kết quả bước đầu khả quan, một số trẻ tự ngồi hoặc đi được khi trước đó chỉ nằm hoặc bò.