Hành trình của các thiên thần “thủy tinh”

Có lẽ, không có sự đau khổ nào giống với nỗi đau của những người mắc bệnh xương thủy tinh, nhất là với những em nhỏ. Sinh ra là người có lý trí, có ý thức, có khả năng mắt thấy tai nghe nhưng các em lại không có khả năng tự vận động, chơi đùa như bao đứa trẻ hiếu động khác. Thậm chí, ngay chỉ một cử động nhỏ thôi cũng có thể làm tổn thương bất cứ bộ phận nào trên những cơ thể nhỏ bé, mong manh ấy.

Vừa lọt lòng mẹ, bé Thu Thủy, con gái chị Phan Thị Thu Huyền đã mang một thân thể không bình thường với hai tay, hai chân cong queo, co quắp. Từ trạm xá, chị chuyển con lên BV huyện, rồi lên BV tỉnh Nam Định, BV tình thương với hi vọng tuyến trên sẽ chữa được dị chứng cho con mình. Nhưng rồi đi đến đâu chị cũng chỉ nhận được những cái lắc đầu ái ngại của các bác sĩ vì không thể tìm ra chứng bệnh kỳ dị ấy. Nhìn đứa con bé bỏng cứ khóc ngằn ngặt suốt đêm ngày, thét lên khi được ai đó ẵm bồng, chị đau như xé từng khúc ruột. Gom hết số tiền có được, chị ôm con ra Hà Nội – BV Nhi Thụy Điển với hi vọng tìm ra chứng bệnh để chữa trị. Nhưng đến lúc cầm trên tay kết quả của bác sĩ, chị rụng rời như không tin nổi vào mắt mình: Con gái chị bị mắc chứng bệnh tạo xương bất toàn, tứ chi đã bị gãy từ trong bụng mẹ. Không một bác sĩ nào dám thăm khám, không một BV nào nhận chữa trị dù chỉ là sự chăm sóc đơn giản nhất. Nghĩ con mình sinh ra có đầy đủ tay chân như bao đứa trẻ khác mà giờ đây chỉ biết lặng lẽ nằm một chỗ, đã có lúc chị rơi vào tuyệt vọng. Đang ẵm con, nhưng chỉ nghe bé khóc là chị lại vội vàng đặt con xuống bởi lúc này một đoạn xương đâu đó của bé lại bị gãy. Tự gãy, rồi lại tự lành, cứ như vậy ròng rã suốt 5 năm trời, Thủy lớn lên với một thân hình càng ngày càng biến dạng vì mỗi đoạn xương đó tự lành theo mỗi hướng chẳng giống nhau.

Chị Nguyễn Thị Thanh Trúc, mẹ của bé Hoàng Xuân Quyên quê ở Bến Tre cũng chẳng may mắn hơn. Quyên được sinh ra với một thân thể lành lặn và khỏe mạnh, nhưng đến tháng thứ 4 thì khóc không dứt khi một lần được ẵm đứng. Đưa đến trung tâm y tế huyện, người ta bảo con chị bị đau cơ rồi cho thuốc đem về. Con vẫn khóc mỗi khi được bế, chị lại lặn lội đưa con xuống BV tỉnh và hốt hoảng khi được bác sĩ chẩn đoán là gãy xương đùi. Quyên được bó nẹp và đưa về nhà. “Hành trình” gãy xương sau đó của Quyên được chị Trúc nhớ không sai một chi tiết: Gãy lần 2 lúc lẫm chẫm biết đi; gãy lần 3 lúc vào lớp 1 và lên đến lớp 2 thì gãy xương liên tiếp. Những cơn đau hành hạ thể xác khiến Quyên hoảng sợ đến mức em quên mất rằng mình cũng biết đi như bao người khác. Chân Quyên cũng cong queo, teo tóp sau mỗi lần gãy xương ấy. Em phải ngồi xe lăn, mỗi ngày đến trường đau đáu nhìn theo những bước chân, hoạt động của bạn bè. Dần dần, em thu lại trong thế giới riêng của mình.

Có lẽ, không chỉ Quyên mà bất cứ đứa trẻ nào mang trong mình căn bệnh xương thủy tinh đều dễ rơi vào trạng thái gần như bị tự kỷ. Nhút nhát, thậm chí là sợ hãi mỗi khi phải tiếp xúc với người lạ, dường như các em đã quá sợ cái cảm giác vật lộn với từng cơn đau mỗi khi bị người lạ chạm vào người mình. Và như để tránh sự tổn thương lên cơ thể, các thiên thần “thủy tinh” ấy đã tự tạo lớp bọc bảo vệ bằng việc bám víu lấy người hiểu mình nhất. Bé Phạm Gia Bảo, quê ở Vĩnh Long cũng từng khiến gia đình lao đao khi đi tìm thầy giỏi để chữa bệnh cho con mình. Chồng chạy xe ôm, vợ bán vé số nhưng cứ hễ nghe phong thanh ở đâu có bác sĩ giỏi là ba mẹ Gia Bảo lại tìm đến chực chờ hết ngày này qua ngày khác. Có lần, nghe tin trên TP.HCM có đoàn bác sĩ ở Úc sang thăm, ba mẹ em lại chạy vạy vay mượn chỗ này chỗ nọ ôm con lên TP.HCM… Nuôi hi vọng con mình sẽ được khỏe mạnh, nhưng mẹ Gia Bảo lại như chết điếng khi nhận được cái lắc đầu đầy ái ngại của đoàn bác sĩ bởi chưa một quốc gia nào trên thế giới có phương pháp chữa trị căn bệnh nghiệt ngã này. 5 tuổi, Gia Bảo gãy xương đến 24 lần, có khi gãy cả 2 tay hoặc 2 chân. Và như chim non sợ cành cong, cứ mỗi khi mẹ đi ra ngoài là Bảo lại khóc thét lên như bị ai ngắt nhéo. Khóc và đau, hai trạng thái ấy dường như gắn liền với tuổi thơ của em suốt 5 năm ròng rã…

Mọi ngả đường tưởng như rơi vào bế tắc thì bỗng một tia hi vọng lóe lên khi gia đình các em mắc bệnh xương thủy tinh nhận được tin vui. Một ông chủ cơ sở sản xuất tại quận 12 đã bỏ nhiều thời gian và công sức để nghiên cứu về sự kết hợp giữa đông y, cao xương cá sấu và chế độ tập luyện với bệnh xương thủy tinh. Đem suy nghĩ của mình trình bày với một bác sĩ đầy tâm huyết ở Viện Y dược học dân tộc, ông Tôn Thất Hưng – chủ cơ sở sản xuất nói trên – đã nhận được sự đồng tình của bác sĩ này trong việc kết hợp nghiên cứu, điều trị để tuyên chiến với căn bệnh xương thủy tinh quái ác. Một trung tâm với tên gọi Kim Cương tươi đẹp đã ra đời.

Khi chút ánh sáng le lói trên hành trình tưởng như tuyệt vọng, những người làm cha, làm mẹ đã không quản ngại đường sá xa xôi, lặn lội tìm đến trung tâm với chút hi vọng cuối cùng. Họ cùng ăn, cùng ngủ, cùng sống theo từng nhịp thở của con mình qua từng hoạt động. Không chỉ chị Huyền, chị Trúc mà một vài người mẹ khác cũng bỏ quê, bỏ nhà vào thành phố mưu sinh để tiện cho việc theo dõi, chăm nom con mình. Và kỳ lạ thay, trong khi ngành y học trong nước và trên thế giới đều lắc đầu trước chứng bệnh hiểm nghèo này thì một kỳ tích đã đến với Việt Nam. Sau một thời gian ngắn thử nghiệm theo quy tắc chữa trị “4T” gồm: Thuốc, tập luyện, thực phẩm và tâm lý, những em tới Trung tâm Kim Cương tươi đẹp đều có tiến triển tốt. Mỗi ngày các em sẽ được uống một liều chiết xuất từ xương động vật kèm theo các vị thuốc nam có tác dụng tiết ra chất keo xương để kết dính các tế bào, khớp xương. Chế độ ăn gồm các loại thực phẩm chứa nhiều colagen và canxi. Riêng về tập luyện, trẻ bị xương thủy tinh được học Yoga và các bài tập vật lý trị liệu phù hợp với khả năng, mức độ và độ tuổi của từng em.

Chỉ vào Gia Bảo, ông Hưng nhớ lại: Hồi mới đến, em được quấn trong 4 lớp mền, nâng niu như một quả trứng non, không ai dám chạm vào. Chẳng một ai nghĩ Bảo có thể lê lết, cười đùa, tung tăng khắp hồ bơi như ngày hôm nay. Không chỉ thế, cậu bé còn là học sinh lớp 2 của Trường Tiểu học Nguyễn Văn Thệ (quận 12). Nhìn các em khác lê lết đùa nghịch khắp khu vực nhà ở, sân tập, hồ bơi, chẳng ai hình dung ra cách đó ít lâu những thiên thần này chỉ có thể nằm, ngồi một chỗ và run rẩy, khép nép. Những em nhỏ sau một thời gian điều trị có tiến triển tốt sẽ được mổ để xếp xương và tập các động tác vật lý trị liệu để có thể đứng, ngồi và hoạt động như bao người khác. Lẽ dĩ nhiên, các em sẽ còn phải trải qua một chặng đường dài trước mắt để đến với điều đó. Nhưng trên hành trình đó sẽ không chỉ có một mình các em mà còn là bóng dáng của người cha, người mẹ và những người hết lòng vì cuộc chiến xương thủy tinh.