Khi bệnh viện là “nhà”: Bài 1: Khát vọng sống của cô bé suy thận

Năm 13 tuổi, Vân mắc chứng suy thận mạn. Em giã từ thầy cô, bè bạn và mái trường THCS Chu Văn An (Q.1) để bắt đầu cuộc sống mới nơi bệnh viện. Bệnh suy thận mạn gây nhiều biến chứng như suy tim, viêm phổi cấp, huyết áp, sỏi mật… trút lên cơ thể cô bé nhỏ nhắn tội nghiệp. Đời em gắn liền với chiếc máy chạy thận từ đó. Bữa ăn của Vân khô khan, nhạt thếch với ba muỗng cà phê cơm, không một muỗng canh hay tí rau cải nào. Đó là chế độ ăn do bác sĩ chỉ định. Chính vì vậy mà gần hai năm nay, em chưa một lần đi tiểu.

Ba năm điều trị ở Bệnh viện Nhi đồng 2, Vân luôn xem những người sát cánh cùng em trong các cơn co giật, đau đớn và mơ sảng là người thân yêu nhất. “Trong cơn co giật, dù đau đớn nhưng con vẫn cảm nhận được từng cái nhìn bất lực của mọi người. Có lúc ba mẹ đã về nhà chuẩn bị lo hậu sự nhưng các cô, các chú vẫn quyết giành giật lại mạng sống của con từ tay thần chết. Đó là bác sĩ Lưu Thanh Bình và nhiều y, bác sĩ khác”, Vân nhớ lại.

Ban đầu, hễ nghe nói đưa em vào bệnh viện điều trị dài ngày là Vân đòi đập đầu vào tường. Mẹ Vân trải lòng: “Vân không chịu đi bệnh viện vì sợ ba mẹ tốn tiền, phải chạy vạy rồi nợ nần thêm khổ. Nhờ có cô giáo trong liên đội trường và các bạn đến thăm, động viên, con bé mới chịu nghe”. Vân chia sẻ về gia đình thứ hai của mình: “Con là đàn chị trong số gần 30 trẻ chạy thận ở Bệnh viện Nhi đồng 2. Bệnh viện là gia đình thứ hai của con. Các bác sĩ, y tá là ba, là mẹ vì các cô chú luôn thương yêu, chăm sóc tụi con hết mực. Các em cùng chạy thận rất ngoan, biết thương yêu, đùm bọc và chia sẻ niềm vui, nỗi buồn cùng nhau”.

Người mẹ sinh ra Vân đã qua đời do mắc bướu độc khi em lên ba tuổi. Người mẹ kế Trần Thị Ngọc Vân đã một lần dở dang hạnh phúc, thương yêu Vân như con ruột. Ngày cũng như đêm, ở bệnh viện cũng như ở nhà, chị chưa bao giờ có một đêm ngon giấc. Hiện chị là chỗ dựa tinh thần duy nhất cho chồng và con.

Bố Vân, anh Nguyễn Quốc Cường vừa bước sang tuổi 44 làm nghề thợ hồ thu nhập bữa có bữa không nhưng quyết cứu đứa con gái duy nhất bằng mọi cách. Ngày thử máu để hiến quả thận cho con, anh quặn lòng khi phát hiện mình bị viêm gan siêu vi B. Cũng vì căn bệnh này mà hai ba con anh không được gần nhau. Những lúc đi làm về, len lén nhìn con từ xa mà nước mắt anh lưng tròng. Thèm được ôm con gái bé bỏng vào lòng để truyền hơi ấm trong những đêm mưa lạnh lẽo và hôn nhẹ lên trán con như để tiếp thêm nghị lực nhưng chỉ cái vòng tay được phép siết chặt, còn mặt anh phải hướng về nơi khác. Có hôm Vân đau nhức toàn thân, mọi người thấy em đuối sức, gọi anh dậy nhưng vì thương ba bệnh tật, em lại gạt phăng, cố nén đau: “Để ba ngủ sáng mai còn đi làm”. Mẹ kế cũng tự nguyện hiến thận cho em nhưng ngặt nỗi không hợp.

Vân đã đến cái tuổi phải rời xa “gia đình thứ hai”. Tuy không còn ở bệnh viện như các em khác nhưng Vân phải đều đặn chạy thận 3 lần/tuần. Theo bác sĩ Lưu Thanh Bình, Bệnh viện Nhi đồng 2, bệnh trạng của Vân có thể tiến triển hơn nếu làm thẩm phân. (Phương pháp hỗ trợ cơ thể bằng cách thực hiện những chức năng bình thường của thận để thay thế hai quả thận thật sự đã bị suy). Dự định các bác sĩ sẽ chuyển Vân sang Bệnh viện Chợ Rẫy trong vài ngày tới để tiến hành phương pháp này. Cái chúng tôi lo là chi phí cho phương pháp này lên đến vài chục triệu đồng, sợ gia đình Vân không kham nổi.

Mẹ Vân cho tôi xem những cuốn nhật ký em viết trong những ngày ở bệnh viện. Ngày… tháng… năm… “Ba mẹ ơi, con biết bệnh của con tùy thuộc vào máy chạy thận. Nó sẽ cướp đi sinh mạng của con bất cứ lúc nào. Ba mẹ đã hy sinh cho con quá nhiều rồi, đừng bao giờ hiến thận cho con vì trước sau gì con cũng ra đi…”. Trong đó còn có những câu hỏi như trách cứ về số phận nghiệt ngã mà em đang gánh chịu: “Ở cái tuổi chưa đủ lớn để làm nũng với ba, tại sao con phải gánh trên người một căn bệnh quá ác nghiệt…”.

Trang nhật ký với dòng chữ em viết trong đau đớn, có phần tuyệt vọng. “…Bệnh hoạn đã lấy mất đi sự nhanh nhẹn, thông minh và tháo vát, khiến tôi mệt mỏi, quẫn trí và có lúc tôi đã nghĩ đến cái chết. Nhiều khi thèm ăn mặn, thèm nước đến chảy nước bọt mà không dám. Đã lâu lắm không có ai vào thăm. Tôi không nghĩ mọi người quên tôi. Chỉ sợ, nếu mai đây tôi ra đi vĩnh viễn, tôi không được nhìn mặt mọi người lần cuối…”. Nhưng rồi, trái tim nhỏ bé ấy lại khát khao niềm tin cháy bỏng: “Mấy ngày nay sức khỏe đã đỡ rất nhiều nhưng tôi vẫn thấy đau nhói ở tim. Nhiều khi tôi tự hỏi mình vui sống vì ai, vì cái gì? Và tôi nhận ra rằng đó là vì gia đình và vì chính mình…”. 

Đêm về cơ thể đau nhức, em chỉ có thể thiếp đi vào lúc vạn vật bắt đầu một ngày mới. Vân hay hát, hát hay như chú chim sơn ca. Giọng ca trong trẻo của em không chút gợi buồn. Đó là lời của một bản nhạc em đã hát và mẹ thu âm lại “Để sau này con có mất đi thì tiếng hát của con vẫn còn đó…”.

Bài, ảnh: Trần Tuy An

Kỳ 2: Nhiều đứa trẻ kém may mắn khi sinh ra đã không thể tự đi, đứng bằng đôi chân mình hoặc mắc phải căn bệnh ung thư quái ác. Cuộc đời các em gắn liền với chiếc xe lăn, giường bệnh và dù không muốn vẫn phải xem bệnh viện là nhà.