Xóm “độc” ở Sài Gòn: Kỳ 2: Không đơn độc ở “xóm tự kỷ”

Nằm bên cạnh Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, khu nhà trọ trong con hẻm 236 Điện Biên Phủ (quận Bình Thạnh, TP.HCM) tập trung những gia đình ở tỉnh đưa con mắc bệnh tự kỷ đến TP.HCM trọ học. Nơi đây được ví như “xóm tự kỷ” giữa lòng Sài Gòn…

“Khó đi mẹ cõng con đi”

5 giờ chiều, cái nắng Sài Gòn đã thôi không còn gay gắt. Trước cổng Trường chuyên biệt Khai Trí, nhiều phụ huynh lần lượt đón con mình trở về nhà. Có lẽ, khát khao bình dị của họ sau một ngày làm việc mệt nhoài là khi đứng trước cổng trường này, được thấy con mình chạy ùa ra gọi “ba”, “mẹ”. Khi mặt trời ngả bóng, họ cùng con ra về để ngày mai lại tiếp tục gồng mình vượt dốc trong cuộc chiến đấu với căn bệnh tự kỷ.

Ngồi trước trường để đợi con, một người mẹ thoáng chút ngại ngần khi chia sẻ và cứ dặn đi dặn lại nhiều lần rằng đừng nêu tên chị hay tên bé. Quê ở Bến Tre, chị U. đã bao nhiêu lần rớt nước mắt khi đón xe khách đưa con từ quê lên TP.HCM để chữa bệnh tự kỷ cho con. Nhìn con sống khép mình, không trò chuyện, chơi đùa với bất kỳ ai, chị như đau thắt từng khúc ruột. Có lẽ, không giọt nước mắt nào diễn tả được nỗi đau của các bậc cha mẹ khi có con mắc chứng bệnh tự kỷ. Chị chỉ tay về hướng xóm trọ mẹ con chị đang ở rồi nói: “Những ngày tôi mới đưa cháu lên đây ở trọ, buồn lắm nhưng riết rồi cũng quen. Xóm trọ cũng vui có lẽ vì chúng tôi cùng cảnh ngộ nên dễ cảm thông, chia sẻ với nhau”. Sau nhiều lần thuyết phục, cuối cùng chúng tôi cũng được theo chân mẹ con chị U. về căn phòng trọ nhỏ của hai mẹ con ở “xóm tự kỷ”. Ít ai biết rằng, đằng sau nụ cười tươi của chị là bao nỗi đau về tinh thần mà chị phải cố gắng để vượt qua và làm chỗ dựa vững chắc cho con mình.

Bà P. đang chăm sóc cho cháu H.

Con hẻm dẫn vào khu nhà trọ vắng vẻ, chút nắng chiều còn hắt bên song cửa. Bắc ghế mời chúng tôi ngồi trước cửa phòng trọ cho thoáng, chị U. chia sẻ: “Ở đây, mỗi gia đình một hoàn cảnh khác nhau nhưng chẳng hề thấy ánh mắt kỳ thị hay xa lánh. Ngày qua ngày, chỉ có sự động viên, an ủi nhau cùng nhẫn nại đưa con thoát khỏi thế giới cô độc”. Nhìn con đang ôm chiếc gối ở một góc phòng, bất giác chị nói: “Hồi mới đưa cháu lên đây, ngày nào đi đón con trở về sau một ngày học ở trường, tôi cũng sốt ruột muốn được nghe con gọi “mẹ”. Giờ thì tôi chỉ cần được thấy cháu khỏe mạnh, chơi đùa cùng các bạn trong lớp bởi tôi biết con đường mẹ con tôi đi còn xa lắm nên tôi phải kiên nhẫn. Dù đường có xa, có khó đi đến đâu thì tôi cũng sẽ không bỏ cuộc…”. Nhoẻn miệng cười là vậy nhưng ánh mắt chị U. vẫn không giấu được nỗi buồn của người mẹ đã hai năm lặn lội nuôi con ở “xóm tự kỷ”.

Những người có con mắc bệnh tự kỷ vẫn thường bảo nhau rằng “chăm con tự kỷ trăm đường cực”. Điều đó quả thật không sai tí nào bởi không chỉ tốn kém về tiền bạc, thời gian mà họ còn phải chấp nhận cái nhìn kỳ thị của một số người xung quanh. Nhiều phụ huynh ở các tỉnh như Cà Mau, Vũng Tàu, Đồng Nai… có con mắc bệnh tự kỷ đã tốn biết bao tiền của để chạy chữa cho con, bất kể bằng phương pháp nào. Khi biết Trường chuyên biệt Khai Trí chỉ dạy bán trú, họ phải thuê nhà gần trường để tiện cho việc chữa bệnh cho con.

Mong một phép mầu

Tự kỷ là nỗi đau, là sự khủng hoảng rất lớn cho bất cứ gia đình nào có con em mắc phải. Hiện nay, số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ đang ngày càng có xu hướng tăng cao. Việc phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hòa nhập với cộng đồng. Tuy nhiên, hệ thống y tế – giáo dục để chẩn đoán và điều trị hiện đang còn gặp nhiều khó khăn, luôn trong tình trạng quá tải. Những đứa trẻ ở “xóm tự kỷ” đã và đang có nhiều cơ hội hơn những bạn bè đồng cảnh ngộ không được đến trường bởi các em được đến trường, được giáo dục bằng những phương pháp chuyên biệt. Có hai người con cùng mắc bệnh tự kỷ nên hơn ai hết, TS.BS Huỳnh Tấn Mẫm, người sáng lập Trường chuyên biệt Khai Trí thấu hiểu được nỗi lòng của những bậc phụ huynh có con đang theo học tại trường. “Trường luôn có những chế độ miễn giảm học phí cho các em có hoàn cảnh khó khăn, đa phần là các em ở tỉnh. Có gia đình, vợ chồng, ông bà thay nhau chăm con, cháu. Nhiều em vì lý do nhà neo người, không đủ điều kiện nên việc học ở trường bị gián đoạn, quá trình can thiệp không được liên tục nên đã ảnh hưởng đến quá trình điều trị”, TS.BS Huỳnh Tấn Mẫm cho biết.

Không ít phụ huynh bỏ mọi việc ở quê để lên thành phố chữa bệnh cho con. Tranh thủ thời gian con đến trường, họ đi bán vé số, làm phụ hồ… Nhiều phụ huynh ở Trường chuyên biệt Khai Trí vẫn thường kể cho nhau nghe về câu chuyện của một người cha ở Vũng Tàu có con đã từng học ở Trường Khai Trí. Nhà nghèo, ông đưa con trai 4 tuổi chưa biết nói, không phân biệt được màu sắc, không phân biệt được người lạ, quen đến Trường Khai Trí với ước mong con sẽ lành bệnh. Hằng ngày, sau khi tiễn con vào lớp, người cha ấy vội vã đi làm thêm. Tối đến, hai cha con lại lặng lẽ trong căn phòng trọ ở “xóm tự kỷ”. Khi có thời gian rảnh, ông lại phụ giúp nhà trường làm đồ chơi cho các cháu. Rồi một ngày khi chứng kiến con gọi điện thoại về cho mẹ nói: “Mẹ… ơi…!”, niềm hạnh phúc như vỡ òa trong ông.

Mỗi sáng, Trường chuyên biệt Khai Trí đều có những ánh nhìn khắc khoải của cha mẹ khi tiễn con cháu vào lớp. Rất nhiều trong số họ là người ở tỉnh, về thành phố thuê nhà trọ để lo cho con cháu, để mong một phép mầu…

Bài, ảnh: Yên Hà

Bà P. – một người chăm sóc trẻ ở Trường chuyên biệt Khai Trí cho biết: “Có lẽ vì cảnh ngộ trớ trêu nên những gia đình có con, cháu mắc bệnh tự kỷ xích lại gần nhau hơn. Chúng tôi không hề đơn độc trong hành trình đầy vất vả này”.